La Fundación ONCE Baja Visión ha cumplido su primer año de vida con un objetivo claro: dar respuesta a un colectivo que durante años ha permanecido en una especie de limbo asistencial. Se trata de las más de 400.000 personas que viven en España con baja visión, una discapacidad visual que no alcanza los parámetros de la ceguera legal y que, hasta la creación de esta entidad, carecía de una estructura específica de apoyo a nivel nacional.

"Lo que detectamos es que no había ninguna entidad que diera una respuesta directa y organizada a las dificultades que tienen estas personas en su día a día", explica el gerente de la Fundación ONCE Baja Visión, Adonay Viera, en una entrevista concedida a TRIBUNA. Aunque existen asociaciones de pacientes y familiares repartidas por todo el territorio, la nueva fundación nació con la intención de ofrecer recursos especializados y una atención estructurada para este colectivo.

El balance de estos primeros quince meses es positivo. Más allá de los servicios prestados, Viera destaca un aspecto que se repite entre los usuarios: la sensación de sentirse escuchados y comprendidos. "La baja visión es una discapacidad invisible. Muchas veces no se percibe a simple vista y la sociedad sigue teniendo la idea de que o ves o no ves, sin entender que existe una amplia realidad intermedia", señala.

Un colectivo diferente al de la ONCE

Uno de los principales retos de la fundación ha sido explicar su papel dentro del ecosistema de atención a la discapacidad visual. La entidad está dirigida a personas que conservan más del 10% de visión, mientras que quienes se sitúan por debajo de ese umbral pueden acceder a la afiliación a la ONCE.

Esta diferencia provoca frecuentes confusiones. Algunas personas llegan a la fundación derivadas tras no cumplir los requisitos de afiliación a la ONCE, mientras que otras desconocen que sí podrían formar parte de la organización. De hecho, aproximadamente un 10% de las solicitudes recibidas por la fundación corresponden a personas que finalmente son derivadas a la ONCE al cumplir los parámetros de afiliación.

"Trabajamos con colectivos distintos. Aunque ambos tienen discapacidad visual, sus necesidades son diferentes y las soluciones también tienen que ser distintas", explica Viera.

Una discapacidad progresiva y poco conocida

La mayoría de los usuarios que acuden a la fundación conviven con patologías degenerativas. Esto provoca que muchas personas no sean plenamente conscientes del grado de pérdida visual que han experimentado. "Cuando la pérdida es progresiva, el cerebro se adapta. Hay personas que han perdido una parte muy importante de visión a lo largo de varios años y no son conscientes del impacto real que eso tiene en su vida diaria hasta que alcanzan niveles muy severos", afirma el gerente.

En la mayoría de los casos, las enfermedades que provocan baja visión no tienen una recuperación completa. Algunos tratamientos permiten ralentizar la evolución o mejorar ligeramente la capacidad visual, pero los especialistas coinciden en que quienes llegan a situaciones de baja visión difícilmente recuperarán una visión considerada normalizada.

Un modelo digital para llegar a miles de personas

A diferencia de otras entidades asistenciales, la Fundación ONCE Baja Visión ha apostado desde su nacimiento por un modelo completamente digital. La decisión responde a la dimensión potencial del colectivo al que pretende atender. Mientras la ONCE cuenta con alrededor de 72.000 afiliados en toda España, la fundación estima que existen más de 400.000 personas susceptibles de beneficiarse de sus servicios. "Necesitábamos un modelo escalable que nos permitiera llegar a cientos de miles de personas", explica Viera al respecto.

La herramienta principal es una plataforma online que reúne guías prácticas especializadas destinadas a mejorar la autonomía de los usuarios. Los contenidos abordan cuestiones relacionadas con la movilidad, la optimización visual, la organización del hogar, el uso de la tecnología, la gestión emocional o las actividades cotidianas.

Entre los recursos disponibles figuran guías sobre cómo realizar la compra en un supermercado, cómo mejorar la iluminación de una vivienda, cómo orientarse en rutas habituales o cómo adaptar dispositivos electrónicos para aprovechar al máximo la visión restante.

Además de los materiales escritos, la fundación ofrece audioguías y trabaja en la incorporación de contenidos audiovisuales para facilitar el acceso a toda la información.

Toda la atención se presta de forma online

Una de las características diferenciales de la Fundación ONCE Baja Visión es que carece de una sede física para la atención de usuarios. Aunque dispone de oficinas para labores de gestión y coordinación, todos los servicios se prestan de forma telemática a través de su plataforma digital y de los distintos canales de atención habilitados.

"La fundación es totalmente digital", subraya Adonay Viera. Las personas interesadas pueden acceder a los recursos a través de la página web, contactar mediante teléfono o correo electrónico e incluso recibir información a través de los centros de la ONCE, que actúan como puntos de referencia para quienes buscan orientación sobre los servicios disponibles.

Según explica el gerente, este modelo responde a una cuestión de eficiencia y escalabilidad. La fundación nació con la vocación de llegar potencialmente a más de 400.000 personas en toda España, una cifra muy superior a la de otros servicios especializados en discapacidad visual. "Si tuviéramos que trabajar con una red física para atender a todas esas personas, el coste sería enorme", señala.

Por ello, la entidad apuesta por concentrar los recursos en herramientas digitales y en una red de colaboradores especializados, como los centros de optometría asociados, desde los que se ofrecen aquellos servicios que necesariamente requieren atención presencial. El objetivo es que cualquier persona con baja visión pueda acceder a la ayuda que necesita independientemente de dónde resida.

Una red de especialistas en baja visión

Otro de los pilares del proyecto es la creación de una red nacional de centros de optometría especializados en baja visión. La fundación ha desarrollado un protocolo propio para evaluar a los establecimientos colaboradores, teniendo en cuenta la formación de los profesionales, los equipos disponibles y la calidad de la atención prestada.

Actualmente la red cuenta con cinco centros operativos y prevé incorporar otros 14 en las próximas semanas, además de sumar alrededor de 30 más antes de finalizar el año. El objetivo es que los usuarios no solo reciban una prescripción adecuada de ayudas ópticas, sino que aprendan a utilizarlas de forma efectiva en su vida diaria.

Mucho desconocimiento social

Más allá de la atención directa, la fundación persigue un cambio cultural. Su gerente considera que la principal barrera con la que se encuentran las personas con baja visión no es la mala voluntad de la sociedad, sino el desconocimiento. "No existe una discriminación basada en el rechazo. Lo que ocurre es que muchas veces no se contempla que una persona con discapacidad visual pueda querer o ser capaz de realizar determinadas actividades. Damos por hechas cosas que no son ciertas", sostiene. Precisamente por ello, una de las prioridades de la entidad es dar visibilidad a una realidad que continúa siendo desconocida para gran parte de la población.

Financiada íntegramente por el Grupo Social ONCE, la Fundación ONCE Baja Visión aspira a seguir creciendo durante los próximos años para llegar progresivamente a un colectivo que, hasta hace poco más de un año, apenas contaba con recursos específicos para afrontar los desafíos cotidianos derivados de la pérdida visual.